در حال بارگذاری

ویدیوهای طبقه بندی نشده

  • صحبتهای پرنام از مشکلاتش در جامعه

    358 بازدید

    پرنام که یک بیمار پروانه ای بی می باشد در روز شنبه مورخ 23 دی ماه 1396 میهمان برنامه طبیب در شبکه سه سیما بود.

  • جشن یلدا

    201 بازدید

    با توکل بر خدا توانستیم جشن شب یلدا در کنار پروانه ای های عزیزمان باشم.

  • پانسمان نیاز همیشگی بیماران پروانه ای

    272 بازدید

    پانسمان مپیلکس یکی از نیازهای اصلی بیماران پروانه ای ست که خانه ای بی ماهانه برای هر بیمار پروانه ای یک پک ارسال میکند. پانسمان ها مانع عفونت شده و لباس پوشیدن و خوابیدن را برای آنان راحت کرده و آسایش بیشتری را برای بیماران فراهم میکند

  • وقتی هنرمندان تمام قد به حمایت از پروانه ها برمی خیزند

    88 بازدید

    همدلی و حمایت هنرمندان میتواند تاثیر شگرفی در پیشبرد اهداف سازمان های مردم نهاد داشته باشد و این بار هنرمندان بازیگران و دیگر چهره های معروف خانه ای بی را تنها نگذاشتند و دست در دست بیماران پروانه ای به حمایت از آنان برخاستند.

  • نظر مردم و خیرین درباره خانه ای بی و بیماران پروانه ای

    710 بازدید

    در اختتامیه بازارچه خانه ای بی ،شرکت کنندگان عزیز احساسات خود را درباره بیماران پروانه ای و خانه ای بی بیان کردند.تمامی انها ترحم را برای بیماران پروانه ای غیرعادلانه دانسته و خواستار حضور آنان در جامعه شدند.

  • تحصیل بیماران پروانه ای در نهضت سوادآموزی منصفانه نیست

    211 بازدید

    منصفانه نیست به خاطر نااگاهی و جهل ،پروانه ها دور باشند از لذت لمس نیمکت ها از لذت بودن میان همکلاسی ها مشق نوشتن ها ...پیرو حضور مدیریت خانه ای بی و معصومه عزیز بیمار پروانه ای در برنامه روی خط در شبکه شما به صورت زنده مجری محترم برنامه روی خط سرکار خانم محیا اسناوندی به نمایندگی از اصحاب رسانه از وزیر محترم آموزش و پرورش درخواست کردند برای بیماران ای بی امکان حضور در مدارس عادی فراهم شود

  • درخواست مدیر خانه ای بی از دکتر محمدجواد ظریف

    294 بازدید

    فروتن, [۰۱.۱۱.۱۷ ۱۳:۵۳] پیرو دعوت خبرگزاری ایلنا از خانه ای بی حجت الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی از دکتر محمد جواد ظریف خواستند تا مشکلات مبتلایان به این بیماری را با رئیس جمهور مطرح کند.

  • در اختتامیه بازارچه خانه ای بی چه گذشت

    142 بازدید

    دیروز خانه ای بی شور دیگری داشت حس دیگری موج میزد امید در رفت و امد بود عشق پروانه ای شده بود و بر بام و حیاط خانه پرواز می کرد... بازارچه خانه ای بی بعد از دو هفته در روز جمعه پنجم آبان ماه با حضور گسترده مردم و فوتبالیست های تیم پرسپولیس آقای علی علیپور محمد انصاری و خواننده گرامی آقای بهنام بانی و بازیگران جوان و نازنین خانم ترلان پروانه و آقای ارسلان قاسمی به کار خود پایان داد.

  • بازارچه خانه ای بی به نفع بیماران پروانه ای

    97 بازدید

    حال و هوای خوبی دارد که در عصر یک روز پائیزی مهمان خانه ای باشی که سوی چراغش بسته به حضور تو پر نور تر میشود روشن تر ....این اولین بازارچه خانه ای بی به نفع بیماران پروانه ای ست که در آدرس اتوبان شهید همت به سمت غرب ورودی شبخ بهایی نبش برزیل غربی پ 164 تا روز پنج شنبه مورخ 1396/07/27 از ساعت 9 صبح الی 5 بعداز ظهر میزبان مردم عزیز است

  • امید فصل پنجم روزگار پروانه ها

    275 بازدید

    انجام کارهای روزانه پروانه ها همیشه جای سوال بوده است اخر چگونه ممکن است ؟اما همان طور که دراین ویدئو خواهید دید بیماران پروانه ای به خوبی از پس خودشان بر می آیند و روزشان را شب میکنند نتوانستن برای آنان معنا ندارد افتخار میکنیم به تمام پروانه های عزیزمان

  • امید فصل پنجم روزگار پروانه ها

    70 بازدید

    قرار بود ما برایت از روشنی روزها بگوییم قرار بود آرامت کنیم و پرده ترس را از پنجره اتاقت کنار زنیم اما دیگر حرفی نمانده است ما رو به رو یت می نشینیم و برایمان بگو چگونه شد که در نبرد زخم ها و درد ها پیروز میدان شدی ..با ما از آئین مدار بگو اصلا چه شد که این همه عشق همردیف روزگارت شد...معصومه نازنین پروانه ای 28 ساله مدتی است که به با وجو انگشتان بهم چسیبیده اش نقاشی های زیبایی میکند

  • وقتی هنرمندان به حمایت از بیماران پروانه ای بی میخیزند

    244 بازدید

    بسی مایه افتخار وشادمانی دلهای پاک و صمیمی بیماران پروانه ای است که بزرگان هنری کشورمان تمام قد به حمایت از بیماران ای بی برخاسته اند .در شب به یادماندنی حضور در برنامه وزین خندوانه فرصتی به دست آمد تا با جناب آقای عبدی درباره بیماری ای بی به صحبت بنشینیم و از ایشان یاری بطلبیم و خرسندم که این اشنایی موجب اتفاقات بسیاری مانند شرکت دسته جمعی فرزندان در تئاتر زیبای ایشان گشت

  • ای بی یک بیماری دردناک پوستی ست

    186 بازدید

    پوست بیماران پروانه ای بی بدلیل عدم تشکیل کلاژن و اشکال در ایجاد لایه هایی که مانند چسب عمل میکند بسیار شکنده است.همین موضوع سبب میشود لایه های پوستی فرد ازهم جدا شده و با کوچکترین ضربه ای آسیب ببیند.

  • بیماری ای بی از زبان بیماران ای بی

    634 بازدید

    بیماری ای بی یک بیماری ژنتیکی پوستی ناعلاج و مادرزادی است این جمله تنها یک تعریف علمی از این بیماری ست .این بار به پای صحبتهای خود بیماران می نشنیم و به دور از تعارف پیچیده و ناملموس میبینیم که پروانه ها خود چه درک و چه احساسی ازین بیماری دارند .

  • و این بار درد و دلهای مدیریت خانه ای بی

    93 بازدید

    حجت الاسلام و المسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر محترم خانه ای بی چندسالی است بواسطه بیماری فرزندش (ای بی ) مرکز حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی ) را تاسیس کرده است.باهم درد و دلها و حرف ناگفته ایشان را می شنویم.

  • دومین بازدید وزیر محترم بهداشت از خانه ای بی

    55 بازدید

    در پی بازدید روز یکشنبه وزیر محترم بهداشت درمان و اموزش پزشکی از خانه ای بی و پخش اخبار حضور ایشان در اخبار سراسری از شبکه های مختلف صدا و سیما ایشان ثبت بیماری ای بی را بعنوان بیماری خاص ضروری دانسته و از دولت محترم و مردم عزیز کشورمان درخواست کردند یاری رسان و حامی بیماران پروانه ای باشند.به امید تحقق درخواست ایشان كه همانا خواسته جمعی تمام بیماران پروانه ایست

  • بیماران پروانه ای امیدوارند گرچه زخم دارند

    174 بازدید

    بیماران پروانه ای همچنان با روحیه و با انگیزه به زندگی خود ادامه میدهند علی رغم زخمها که مهمان همیشگی آنهاست در این بخش پدر پروانه ها به معرفی نازنینان خانه ای بی میپردازد

  • نترسید.ای بی واگیر ندارد

    87 بازدید

    بیماری ای بی را نباید تنها مجموعه از زخم ها و تاول ها دانست ای بی مجموعه ای از ویژیگی های شخصیتی مثبت برای بیماران صبورش به ارمغان می آورد امید،پایداری،مهربانی،فروتنی و اعتماد به نفس نتایج این بیماری دردناک است. مرتضی نازنین و عزیز اشاره امیداری بزرگی و صبر در خانه ای بی ست او را کم تر کسی ست که بشناسد و شیفته اش نشود مرتضی مداین یک بیمار پروانه ای از نوع شدیدکه بسیار فعال مهربان و شوخ طبع است

  • رئیس جمهور محترم ای بی خاص شود

    54 بازدید

    در آخرین روز جشنواره فیلم سلامت سرکار خانم بهنوش بختیاری طبق قراری قبلی و اشتیاقشان جهت ملاقات با بیماران پروانه ای از غرفه خانه ای بی بازدید کردند همچنین حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی ایشان را در جریان مشکلات ،معضلات و دشواری های بیماری ای بی قرار دادند. این هنرمند مردمی و عزیز در آخر از رییس جمهور محترم درخواست کردند بیماری ای بی در زمره بیماری های خاص قرار گیرد.

  • پیگیری های نتیجه بخش اخبار 2030 در رابطه خانه ای بی

    79 بازدید

    هیچ گاه از یاد نمیبریم خانه ای بی به همت دست اندرکاران و خبرنگاران عزیز اخبار بیست و سی جناب اقای شایان مهر و پیگیری های مجدانه برادر عزیز و پویا جناب آقای سلامی در سطح عموم جامعه شناخته شد و خیل عظیمی از مردمان کشورمان با این بیماری و مرکز حمایتی انها اشنا شدند. جا دارد از تمام عوامل اخبار بیست و سی کمال تقدیر و تشکر را داشته باشیم به امید ادامه دار بودن حمایتهای این عزیزان

  • زخم پروانه ها

    312 بازدید

    هیچ با خودمان فکر کرده ایم چرا ای بی دردناک ترین بیماری جهان نامیده شده است و شعار آنست ای بی گروهی از بیماری هاست که تمام نقاط را درگیر میکند از پوست تا گوشت چشم دستان پاها مری و... بخشی از توضیحات موسس خانه ای بی درباره سختی های این بیماری را در این کلیپ خواهید دید

  • گزارش اخبار 2030 از فوت یک بیمار پروانه ای

    92 بازدید

    پیرو انتشار اخباری مبنی بر فوت یک بیمار پروانه ای در خبرگزاری فارس و تعویق در بستری و انتقال به یک بیمارستان تخصصی و کوتاهی در رسیدگی نفیسه نازنین توجه خبرنگاران محترم بیست و سی به این موضوع معطوف شد که در ویدیوی فوق گزارش مذکور را میبینید

  • ناگفته های بیماران ای بی

    249 بازدید

    با معصومه نازنین چندی پیش آشنا شدید همان پروانه ای بیست و هفت ساله ای که نقاشی هایش مایه حیرت شما همراهان عزیز شد سوال میکردید چگونه ممکن است نقاشی کشیدن بدون انگشتان آزاد حال او رو به روی شما همراهان عزیز ناگفته هایش را تقسیم میکند یادتان نرود دوستانتان را با این پروانه های عشق آشنا کنید

  • درد و دلهای پروانه های زمینی

    233 بازدید

    در مستند پدر پروانه ها به پای صحبت پروانه های عزیز نشستیم تا بگویند آن چه برآن ها سالیانی ست در خفا گذشته است. هر کدام از این عزیزان نماینده دوستان پروانه ایشان هستند که در سراسر کشور گاه در روستاهای کوچک و گاه در شهر های بزرگ پروانه وار زندگیشان را ادامه میدهند در این بخش درد و دل های فاطمه السادات نازنین پروانه ای را خواهید شنید

  • مستند پدر پروانه ها

    289 بازدید

    در روز شنبه سوم تیرماه ساعت 19:30 مستند پدر پروانه ها(سفیران هدایت) از شبکه افق به نویسندگی و کارگردانی جناب آقای یزدان پرونده و تهیه کنندگی جناب آقای سید محمد حسین هاشمی که مستند ی جامع از زندگی بیماران ای بی میباشد پخش خواهد شد شما را به دیدن این برنامه که با همراهی بیماران پروانه ای عزیز و تلاش وافر عوامل آن ساخته شد دعوت میکنیم.

  • درخواست از رسانه ها برای اطلاع رسانی درباره خانه ای بی

    100 بازدید

    از هر 50هزار نفریک نفر به بیماری ای بی مبتلا میشود و جنسیت و نژاد و منطقع جفرافیایی تاثیری در این باره ندارد اکنون خانه ای بی در تهران تنها مرکز رسمی حمایت از بیماران پروانه ای ست که حدود 600 بیمار را شناسایی کرده است.برای شناسایی دیگر بیماران ای بی بدون شک رسانه ها نقش پررنگی را ایفا میکنند

  • دیدار جناب آقای حامد کمیلی با زینب بیمار پروانه ای

    874 بازدید

    بگو سیب برنامه محبوب این شبهای ماه مبارک رمضان که از شبکه تی وی پلاس هر شب با همراهی یک ستاره سینما آرزوی یک کودک را براورده میکنند بیستم خرداد ماه به همراه جناب آقای کمیلی عزیز مهمان خانه زینب جان بیمار پروانه ای بودند تا ضمن براورده کردن ارزویش از نزدیک پای قصه های این مادر و فرزند عزیز بنشیند.

  • درخواست بیمار عزیز پزوانه ای از مسئولین

    449 بازدید

    در تاریخ دهم خرداد ماه دکتر محمد مهدی و زهرا پرویزی دربرنامه شبکه استانی فارس حضور داشته و به ارائه توضیحاتی درباره بیماری ای بی و مشکلات بیماران پروانه ای پرداختند. این دو عزیز با روحیه مقاوم و استوار خود با صبری بی مثال و تلاش پایان ناپذیر همچنان در حال ترقی و پیشرفت در مسیر علم هستند آن چیزی که از پروانه بودن در آنها به یادگار مانده است لمس آسمان است

  • داستان زندگی یک بیمار پروانه ای

    345 بازدید

    همان طور که میدانید بیماری ای بی یا پروانه ای در تمام جهان فارغ از جنسیت نژاد و مکان جغرافیایی شایع است درکشورهای دیگر دنیا مانند فرانسه هلند چند صد سال زودتر از ما به حمایت از بیماران پروانه ای خود برخاسته اند. و اقدامات حمایتی همه جانبه از بیماران خود را آغاز کرده اند. در این مستند زندگی روزانه یک بیمار پروانه ای را خواهیم دید این که چگونه به جنگ با این دردناک ترین بیماری جهان میرود

  • بیماران ای بی و مشکلات در انجام فعالیتهای روزانه

    211 بازدید

    در این بخش از انیمیشن تشریح بیماری ای بی متوجه خواهیم شد بیماران ای بی در انجام فعالیتهای روزانه با چه مشکلاتی رو به رو و چه سختیهای را تحمل میکنند؟