در حال بارگذاری

ویدیوهای طبقه بندی نشده

  • جشن یلدا

    233 بازدید

    با توکل بر خدا توانستیم جشن شب یلدا در کنار پروانه ای های عزیزمان باشم.

  • پانسمان نیاز همیشگی بیماران پروانه ای

    344 بازدید

    پانسمان مپیلکس یکی از نیازهای اصلی بیماران پروانه ای ست که خانه ای بی ماهانه برای هر بیمار پروانه ای یک پک ارسال میکند. پانسمان ها مانع عفونت شده و لباس پوشیدن و خوابیدن را برای آنان راحت کرده و آسایش بیشتری را برای بیماران فراهم میکند

  • وقتی هنرمندان تمام قد به حمایت از پروانه ها برمی خیزند

    96 بازدید

    همدلی و حمایت هنرمندان میتواند تاثیر شگرفی در پیشبرد اهداف سازمان های مردم نهاد داشته باشد و این بار هنرمندان بازیگران و دیگر چهره های معروف خانه ای بی را تنها نگذاشتند و دست در دست بیماران پروانه ای به حمایت از آنان برخاستند.

  • نظر مردم و خیرین درباره خانه ای بی و بیماران پروانه ای

    963 بازدید

    در اختتامیه بازارچه خانه ای بی ،شرکت کنندگان عزیز احساسات خود را درباره بیماران پروانه ای و خانه ای بی بیان کردند.تمامی انها ترحم را برای بیماران پروانه ای غیرعادلانه دانسته و خواستار حضور آنان در جامعه شدند.

  • درخواست مدیر خانه ای بی از دکتر محمدجواد ظریف

    343 بازدید

    فروتن, [۰۱.۱۱.۱۷ ۱۳:۵۳] پیرو دعوت خبرگزاری ایلنا از خانه ای بی حجت الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه ای بی از دکتر محمد جواد ظریف خواستند تا مشکلات مبتلایان به این بیماری را با رئیس جمهور مطرح کند.

  • در اختتامیه بازارچه خانه ای بی چه گذشت

    157 بازدید

    دیروز خانه ای بی شور دیگری داشت حس دیگری موج میزد امید در رفت و امد بود عشق پروانه ای شده بود و بر بام و حیاط خانه پرواز می کرد... بازارچه خانه ای بی بعد از دو هفته در روز جمعه پنجم آبان ماه با حضور گسترده مردم و فوتبالیست های تیم پرسپولیس آقای علی علیپور محمد انصاری و خواننده گرامی آقای بهنام بانی و بازیگران جوان و نازنین خانم ترلان پروانه و آقای ارسلان قاسمی به کار خود پایان داد.

  • بازارچه خانه ای بی به نفع بیماران پروانه ای

    103 بازدید

    حال و هوای خوبی دارد که در عصر یک روز پائیزی مهمان خانه ای باشی که سوی چراغش بسته به حضور تو پر نور تر میشود روشن تر ....این اولین بازارچه خانه ای بی به نفع بیماران پروانه ای ست که در آدرس اتوبان شهید همت به سمت غرب ورودی شبخ بهایی نبش برزیل غربی پ 164 تا روز پنج شنبه مورخ 1396/07/27 از ساعت 9 صبح الی 5 بعداز ظهر میزبان مردم عزیز است

  • امید فصل پنجم روزگار پروانه ها

    291 بازدید

    انجام کارهای روزانه پروانه ها همیشه جای سوال بوده است اخر چگونه ممکن است ؟اما همان طور که دراین ویدئو خواهید دید بیماران پروانه ای به خوبی از پس خودشان بر می آیند و روزشان را شب میکنند نتوانستن برای آنان معنا ندارد افتخار میکنیم به تمام پروانه های عزیزمان

  • امید فصل پنجم روزگار پروانه ها

    82 بازدید

    قرار بود ما برایت از روشنی روزها بگوییم قرار بود آرامت کنیم و پرده ترس را از پنجره اتاقت کنار زنیم اما دیگر حرفی نمانده است ما رو به رو یت می نشینیم و برایمان بگو چگونه شد که در نبرد زخم ها و درد ها پیروز میدان شدی ..با ما از آئین مدار بگو اصلا چه شد که این همه عشق همردیف روزگارت شد...معصومه نازنین پروانه ای 28 ساله مدتی است که به با وجو انگشتان بهم چسیبیده اش نقاشی های زیبایی میکند

  • وقتی هنرمندان به حمایت از بیماران پروانه ای بی میخیزند

    301 بازدید

    بسی مایه افتخار وشادمانی دلهای پاک و صمیمی بیماران پروانه ای است که بزرگان هنری کشورمان تمام قد به حمایت از بیماران ای بی برخاسته اند .در شب به یادماندنی حضور در برنامه وزین خندوانه فرصتی به دست آمد تا با جناب آقای عبدی درباره بیماری ای بی به صحبت بنشینیم و از ایشان یاری بطلبیم و خرسندم که این اشنایی موجب اتفاقات بسیاری مانند شرکت دسته جمعی فرزندان در تئاتر زیبای ایشان گشت

  • ای بی یک بیماری دردناک پوستی ست

    192 بازدید

    پوست بیماران پروانه ای بی بدلیل عدم تشکیل کلاژن و اشکال در ایجاد لایه هایی که مانند چسب عمل میکند بسیار شکنده است.همین موضوع سبب میشود لایه های پوستی فرد ازهم جدا شده و با کوچکترین ضربه ای آسیب ببیند.

  • بیماری ای بی از زبان بیماران ای بی

    658 بازدید

    بیماری ای بی یک بیماری ژنتیکی پوستی ناعلاج و مادرزادی است این جمله تنها یک تعریف علمی از این بیماری ست .این بار به پای صحبتهای خود بیماران می نشنیم و به دور از تعارف پیچیده و ناملموس میبینیم که پروانه ها خود چه درک و چه احساسی ازین بیماری دارند .

  • و این بار درد و دلهای مدیریت خانه ای بی

    96 بازدید

    حجت الاسلام و المسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر محترم خانه ای بی چندسالی است بواسطه بیماری فرزندش (ای بی ) مرکز حمایت از بیماران پروانه ای (خانه ای بی ) را تاسیس کرده است.باهم درد و دلها و حرف ناگفته ایشان را می شنویم.

  • رئیس جمهور محترم ای بی خاص شود

    57 بازدید

    در آخرین روز جشنواره فیلم سلامت سرکار خانم بهنوش بختیاری طبق قراری قبلی و اشتیاقشان جهت ملاقات با بیماران پروانه ای از غرفه خانه ای بی بازدید کردند همچنین حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی ایشان را در جریان مشکلات ،معضلات و دشواری های بیماری ای بی قرار دادند. این هنرمند مردمی و عزیز در آخر از رییس جمهور محترم درخواست کردند بیماری ای بی در زمره بیماری های خاص قرار گیرد.

  • زخم پروانه ها

    322 بازدید

    هیچ با خودمان فکر کرده ایم چرا ای بی دردناک ترین بیماری جهان نامیده شده است و شعار آنست ای بی گروهی از بیماری هاست که تمام نقاط را درگیر میکند از پوست تا گوشت چشم دستان پاها مری و... بخشی از توضیحات موسس خانه ای بی درباره سختی های این بیماری را در این کلیپ خواهید دید

  • ناگفته های بیماران ای بی

    275 بازدید

    با معصومه نازنین چندی پیش آشنا شدید همان پروانه ای بیست و هفت ساله ای که نقاشی هایش مایه حیرت شما همراهان عزیز شد سوال میکردید چگونه ممکن است نقاشی کشیدن بدون انگشتان آزاد حال او رو به روی شما همراهان عزیز ناگفته هایش را تقسیم میکند یادتان نرود دوستانتان را با این پروانه های عشق آشنا کنید

  • مستند پدر پروانه ها

    298 بازدید

    در روز شنبه سوم تیرماه ساعت 19:30 مستند پدر پروانه ها(سفیران هدایت) از شبکه افق به نویسندگی و کارگردانی جناب آقای یزدان پرونده و تهیه کنندگی جناب آقای سید محمد حسین هاشمی که مستند ی جامع از زندگی بیماران ای بی میباشد پخش خواهد شد شما را به دیدن این برنامه که با همراهی بیماران پروانه ای عزیز و تلاش وافر عوامل آن ساخته شد دعوت میکنیم.

  • درخواست از رسانه ها برای اطلاع رسانی درباره خانه ای بی

    106 بازدید

    از هر 50هزار نفریک نفر به بیماری ای بی مبتلا میشود و جنسیت و نژاد و منطقع جفرافیایی تاثیری در این باره ندارد اکنون خانه ای بی در تهران تنها مرکز رسمی حمایت از بیماران پروانه ای ست که حدود 600 بیمار را شناسایی کرده است.برای شناسایی دیگر بیماران ای بی بدون شک رسانه ها نقش پررنگی را ایفا میکنند

  • دیدار جناب آقای حامد کمیلی با زینب بیمار پروانه ای

    948 بازدید

    بگو سیب برنامه محبوب این شبهای ماه مبارک رمضان که از شبکه تی وی پلاس هر شب با همراهی یک ستاره سینما آرزوی یک کودک را براورده میکنند بیستم خرداد ماه به همراه جناب آقای کمیلی عزیز مهمان خانه زینب جان بیمار پروانه ای بودند تا ضمن براورده کردن ارزویش از نزدیک پای قصه های این مادر و فرزند عزیز بنشیند.

  • داستان زندگی یک بیمار پروانه ای

    429 بازدید

    همان طور که میدانید بیماری ای بی یا پروانه ای در تمام جهان فارغ از جنسیت نژاد و مکان جغرافیایی شایع است درکشورهای دیگر دنیا مانند فرانسه هلند چند صد سال زودتر از ما به حمایت از بیماران پروانه ای خود برخاسته اند. و اقدامات حمایتی همه جانبه از بیماران خود را آغاز کرده اند. در این مستند زندگی روزانه یک بیمار پروانه ای را خواهیم دید این که چگونه به جنگ با این دردناک ترین بیماری جهان میرود

  • بیماران ای بی و مشکلات در انجام فعالیتهای روزانه

    239 بازدید

    در این بخش از انیمیشن تشریح بیماری ای بی متوجه خواهیم شد بیماران ای بی در انجام فعالیتهای روزانه با چه مشکلاتی رو به رو و چه سختیهای را تحمل میکنند؟

  • خلوتگاهی از جنس پروانه

    265 بازدید

    در همان لحظه هایی که ما انسانهای سالم سرگرم روزمره های زندگی خود هستیم ،هستند کسانی که در خلوتگاهشان زمزمه می کنند درد را و زیر لب امید را تکرار میکنند. گزازشی از محسن عزیز،بیمار پروانه ای را از زبان احسان معراجی فر گزارشگر اخبار شبانگاهی ببینید.

  • با بیماری پروانه ای آشناشویم؟

    682 بازدید

    درکشور ما حدود 1200 بیمار پروانه ای زندگی میکنند،نادر بودن این بیماری ناآگاهی عمومی را به همراه داشته است خانه ای بی سعی دارد تا احاد جامعه از وجود این پروانه ها ی عزیز با خبر شوند تا علاوه برکمک رسانی از راه های پیشگیری با این بیماری و کنترل آن اشنا شوند

  • در خانه ای بی چه میگذرد؟(قسمت دوم)

    168 بازدید

    پیرو سوالات چندباره شما عزیزان پیرامون فعالیت های خانه ای بی دراین قست با ویزیت پزشک مستقر در خانه ای بی و توضیحاتی پیرامون درخت آرزوها آشنا خواهید شد با ما همراه باشید.

  • درخانه ای بی چه میگذرد؟

    327 بازدید

    از زمان شناخته شدن و آگاهی شما خوبان عزیز از وجود خانه ای بی در ایران بارها پرسیده اید،در خانه ای بی چه میگذرد،چه خدمات و چه فعالیتهایی برای بیماران پروانه ای صورت می گیرد ،برای پاسخ به سوالات شما عزیزان بر آن شدیم تا آنها را در قالب ویدیو نمایش داده تا کمی ملموس تر با فعالیتهای خانه پروانه ها ،همان خانه ای بی ،اشنا شوید (قسمت اول)

  • درباره ای بی بیشتر بدانیم

    91 بازدید

    با سلام و عرض ادب. بیماری ای بی (اپیدرمولایزیس بولوزا) چگونه ایجاد میشود؟ چگونه فرد به این بیماری مبتلا می شود؟ جواب این بخش از سوالات خود را میتوانید در ویدیوی انیمیشنی فوق مشاهده فرمایید. جهت بارگذاری و اشتراک میتوانید در کانال تلگرام خانه ای بی به آی دی eb_home@ فایل را ذخیره فرمائید.

  • اشتباه نکنیم، ای بی همان سوختگی نیست...

    280 بازدید

    یک بیماری گذشته تحمیل درد و رنج به فرد بیمار ، هزینه های زیادی را نیز بر دوش او و خانواده اش سوار میکند. حال اگر این بیماری از نوع بیماری های خاص و غیر قابل درمان باشد وضعیت را کمی نابسمان تر خواهد کرد. به همین منظور درخواست تمام بیماران ای بی تحت پوشش قرار گرفتن بیماری شان در زمره بیماری های خاص و ثبت آن است

  • روحانی منتخب شما كیست؟ لطفا به ٣٠٠٠٠١٢ پیامك بدهید

    188 بازدید

    با سلام و احترام برنامه فرمول یک از شبکه یک سیما این بار مورد فعالیت اجتماعی سه روحانی است. مسئول خانه ای بی یکی از آن سه نفر است که به واسطه تاسیس خانه ای بی مرکز حمایت از بیماران پروانه ای انتخاب شده است برای انتخاب ایشان می توانید عدد 1 به 3000012 پیامک کنید

  • چند لحظه ای با رنج کودکان پروانه ای...

    928 بازدید

    بیماری ای بی یک بیماری ساده نیست بلکه با درگیرکردن اندام های داخلی و بیرونی فرد یک بیماری پیچیده است که چسبندگی یکی از علایم این بیماری ست ، برای مثال با چسبندگی مری عمل بلع و جویدن غیر ممکن شده و فرد هر شش ماه یکبار برای باز شدن راه گوارش مجبور به این عمل جراحی دردناک می شود. بال پرواز پروانه ها باشیم...

  • پروانه ها میزبان تیم استقلال بودند

    8,094 بازدید

    در یکی از روزهای گرم تابستان هزار و سیصد نود و پنج خانه ای بی و بیماران پروانه ای میزبان تیم وزین استقلال بودند با تشکر از همدلی ها و مهربانی های این تیم محترم بیماران پروانه ای منتظر حضور گرم دیگر تیمهای ورزشی و مطرح میباشند.

  • بیماران خاصی که جایی در بین بیماران خاص ندارند

    434 بازدید

    به گزارش گروه فیلم و صوت باشگاه خبرنگاران جوان؛ بیماران مبتلا به ای بی با مشکلات عدیده و محرومیت های بسیاری در درمان خود روبرو هستند.